Jakarta, Manyala.co — Dalam sidang Mahkamah Konstitusi (MK) yang membahas perluasan definisi disabilitas fisik bagi penyintas kondisi kronis tak tampak, Fadel Nooriandi, penyintas Thalassemia Mayor, menyampaikan kesaksian yang menggugah tentang diskriminasi yang dialami penyintas penyakit genetik tersebut.
Fadel, yang telah menjalani transfusi darah rutin sejak berusia delapan bulan, mengatakan perjuangan terbesar bagi dirinya bukan pada aspek medis, melainkan menghadapi stigma sosial yang melekat.
“Yang paling berat bukan transfusinya, tapi membuktikan bahwa kami tetap mampu,” ujar Fadel di hadapan majelis hakim, Selasa (21/10/2025).
Menurut Fadel, banyak penyintas Thalassemia yang kehilangan kesempatan dalam pendidikan dan pekerjaan karena hasil pemeriksaan medis. “Banyak yang ditolak kerja, putus sekolah, atau akhirnya beralih menjadi wirausaha kecil, pengemudi ojek online, bahkan menganggur,” tambahnya.
Tantangan Sosial dan Data Penolakan
Data dari Yayasan Thalassemia Indonesia (YTI) menunjukkan hanya sekitar 30 persen penyintas Thalassemia dewasa yang memiliki pekerjaan tetap, sementara lebih dari 60 persen menghadapi penolakan saat pemeriksaan kesehatan pra-kerja. Dalam dunia pendidikan, anak-anak dengan Thalassemia sering dicap tidak disiplin karena harus rutin menjalani transfusi di rumah sakit.
Fadel menegaskan bahwa kondisi seperti Thalassemia adalah penyakit kronis yang tidak terlihat secara fisik, namun berdampak besar terhadap kualitas hidup penyintas. “Kami hidup di antara jarum transfusi dan tatapan stigma, tapi kami tidak menyerah,” katanya. Ia mengenang banyak teman penyintas yang telah meninggal dunia akibat komplikasi penyakit tersebut.
Dari Ruang Transfusi ke Ruang Sidang
Kesaksian Fadel di ruang sidang mencerminkan perjuangan yang melampaui aspek medis. Ia menegaskan bahwa perjuangannya kini bukan hanya untuk dirinya, tetapi untuk generasi berikutnya agar mereka tidak kehilangan hak pendidikan dan pekerjaan karena kondisi yang tak kasat mata.
“Setiap kali saya lemah, saya ingat teman-teman seperjuangan yang sudah berpulang. Kini hanya nama mereka yang tersisa,” ujarnya dalam sidang tersebut.
Seruan untuk Regulasi yang Lebih Inklusif
Fadel menyerukan agar regulasi turunan dari Undang-Undang Nomor 8 Tahun 2016 tentang Penyandang Disabilitas mencakup kelompok dengan kondisi kronis tak tampak sebagai bagian dari disabilitas.
“Negara harus hadir memastikan keadilan bagi semua warga agar kami tidak lagi diperlakukan berbeda di sekolah, tempat kerja, atau masyarakat,” katanya.
Ia menegaskan bahwa inklusivitas bukanlah belas kasihan, melainkan pengakuan hak yang setara bagi seluruh warga negara.
Menutup kesaksiannya, Fadel menyampaikan pernyataan yang menggetarkan:
“Kami bukan kumpulan luka, kami adalah arsitektur keberanian. Kami tidak mencari simpati, kami mencari keadilan. Kondisi tak kasat mata bukan berarti tak ada. Kami hanya ingin hidup dengan martabat.”
Fadel Nooriandi adalah penyintas Thalassemia Mayor, aktivis kesehatan, dan advokat inklusivitas disabilitas. Ia aktif dalam kampanye #StopThalassemia bersama komunitas Thalassemia Movement, serta mendorong penerapan skrining Thalassemia nasional sebagai langkah preventif untuk generasi mendatang. Selain menjadi pembicara publik, Fadel juga dikenal sebagai konten kreator dan pelari yang menginspirasi banyak penyintas untuk tetap aktif dan berdaya.
